筋萎縮性側索硬化症（ALS)について

筋萎縮性側索硬化症（ALS)の特徴や体験談ざっくり記事にしました。

【筋萎縮性側索硬化症（ALS)について】

 筋萎縮性側索硬化症の症状ですが、簡単に書きますと筋力が徐々に低下していく病気になります。それも原因不明の難治性の病気です。手足の筋肉はもちろんですが、症状が進行すると、話をすることや呼吸なども筋肉を使いますので難しくなってきます。

例えば世界的に有名なスティーヴン・ホーキング博士（故）が該当します。電動車椅子で移動してる姿をよくテレビで目にしました。話ができないので、パソコンに入力した文字を音源に変えて話していたのが印象的でした。

【体験談】

 ここからは過去に私が担当した患者さんについての体験談を書きたいと思います。

一人目ですが、４０代前半の若い男性でした。この方は電動車椅子で生活をされていました。最初の異変に気づいたのは、歯を磨いてる時だったそうです。歯ブラシを握るのですが、力が入らず落としてしまったのがきっかけでした。

そこから徐々に筋力が低下していき、電動車椅子に至っています。首も筋力がないので、前に倒れないように、リクライニングぎみに後ろで支えておく必要があります。力が入らず全身がフニャフニャですので、特にベットから車椅子の移動が大変になります。

大柄な方でしたので、ベットの横にクレーンが付いていました。それで吊り上げての移乗でした。お話は可能なレベルでした。昔のバイクに乗ってツーリングしていた写真が飾ってあり印象的でした。

二人目ですが、この方は既にベットでの寝たきり状態でした。男性で４０代後半でした。会話は出来ない状態で呼吸器をも使っていました。筋萎縮性側索硬化症の特徴として筋力は低下して動かせなくなっていきますが、脳の方は特に悪くなりません。確りされています。因みに進行性の病気ですが、人によっては進行が止まることもあります。

コミュニケーションは目線や目の瞬きなどを使って行います。患者さん自身としては、自分の体に閉じ込められているような感覚に陥るようです。それがまたストレスになりやすいようです。

この方ですが、途中で低酸素脳症になってしまいました。これは脳に十分な酸素が行かず、脳に障害が出てしまいまう疾患です。原因は呼吸器がちゃんと装着されていなかったようです。それ以来、コミュニケーションを取ることが出来なくなってしまいました。

この病気になる人は決して多くないですが、治療法もまだないと聞いています。徐々に体が動かなくなっていくのが自分で分かる、酷な病気です。一日でも早く治療法ができることを願っています。